19 февраля, мы приглашены на настройку и перепрограммирование нашего речевого процессора. Едем втроем: мама, Тимур и я. (P.S. Верное решение. Ни мне, ни маме, доведись нам прибыть туда по одной, ну и с ребенком, конечно, этого натиска было бы не преодолеть. Мы очень благодарны за операцию, но… чем мы заслужили такое отношение? Вероятно пройдет время и мы поймем что до нас хотели, но не смогли донести. Часто мы, имея уши, говорим эмоциями и не в состоянии понять друг друга.)
А пока мы с 9 февраля на третьей программе, уже привыкли к ней, дискомфорта нет. Продолжаем занятия, со школы сурдопедагог накануне высылала 3 картинки: мама, стол, стул. Нужно было говорить эти слова с разного расстояния, чтобы Тимурчик узнавал их, не видя наши губы, только на слух. В целом не плохо, но быстро устает вслушиваться. Штудирую полученную после операции литературу, понимаю, что карточки с картинками зря я забраковала, решив, что наш Солнечный Зайчик их перерос, наверное они нам пригодятся…
И вот мы на настройке. Тимур сидит безучастный, словно это его совсем не касается, он замкнулся, вижу, что ему неприятно, что чужие руки бесцеремонно снимают с уха процессор, (ребенок всегда самостоятельно снимает его и надевает, самостоятельно вынимает батарейки, на ночь укладывает в специальную сушилку, приучен к этому с первого дня, мы же не можем быть рядом, когда он находится в школе), подключаются какие то непонятные проводочки, процессор водворяется на место, за ушко, добавляют громкость, пытаются добиться хоть каких то реакций. Контакта с ребенком нет, да никто и не пытается навести с ним мосты. Все недовольное внимание нам -«А он у Вас вообще разговаривает? Поговорите с ним» — а это, вдобавок, долгое ожидание в коридоре сделали свое дело и наша восточная кровушка. Наш Солнечный Зайчик спрятался за «ширму — облако». Он тут, но он не с нами, он погружен в свой мирок, сидит равнодушный, крайне редко показывая на специальной картинке-схеме, больше подходящей для малявок, тихо он слышит, нормально или очень громко. Тимур молчит, можно даже не преувеличивая сказать, что смотрит в одну точку. А что вы хотите, господа, если вы подсунули ему эту схему и не общаетесь с ним, как подобает общаться с умным ребенком?!!
Я рассказываю о наших занятиях, маленьких успехах, мне просто не верят, на деле ребенок не сдвинулся ни с места, не может даже показать комфортно ли ему, чтобы помочь настроить новые программы. Да мы и сами не можем понять пока что от нас хотят, мы впервые, можно сказать, присутствуем на настройке, когда нас подключали, работа была не с нами, а с доктором, не мне, а ей объясняли что, куда, как. Это ее учили настраивать программы, работать с процессором. Нас учили только правильно ухаживать и обслуживать его… И вообще, судя по прилагаемой литературе, наш сегодняшний слуховой возраст ровно 8 недель, что можно ожидать от ребенка, которому нет и двух месяцев!!!
Поток обвинений в наш адрес, что мы не занимаемся с ним по 2 часа в день, и не важно, что в нашем городе нет специализированной школы, куда мы могли бы забрать его из интерната для глухих детей. В Екатеринбурге есть интернат для слабослышащих, куда нам нужно бы, да пока рано, он же не понимает речь, а значит его туда просто не возьмут, НО!!! если мы останемся в среде не слышащих, наш ребенок через полгода сам снимет процессор, и мы уже ничего не сможем предпринять, он не захочет в этом шуме улавливать наши голоса, так как в настоящее время, оказывается, в головке у нашего Солнышка такОе творится… это можно сравнить с механическими радиопомехами, как на сбитой радиоволне. И он определенно СНИМЕТ!!! процессор, если, не дай Бог, ребенок научится языку жестов…(ГОСПОДА!!! Очнитесь, да он с языком жестов познакомился 4 года назад! Еще в садике для глухих, в свои 5−6 лет! О чем вы говорите?!! Он знает его в совершенстве, На сегодня это его родной язык, как для нас с Вами — русский. У него даже была мечта, чтобы все, кого он любит, оглохли и тоже его выучили, чтобы ему было проще с нами общаться!)… И все по второму кругу… у меня новый шок, лично я слышу в этой беседе только то, что все наши операции, наркозы, даже забор крови из вены, которую мы сдавали как минимум 9 раз!!! перед тем, как лечь в больницу (4 раза ложились на операции, 3 раза в реабилитационный центр, 2 раза готовились, но нас не взяли на удаление аденоидов, наш первый опыт, сперва карантин в школе развернул нас, а второй раз простой герпис на губе выскочил… а, нет, был и 10 раз, когда мы были на скамье запасных, если кто вылетит по неизвестной причине с основного списка на операцию… все усилия зря?!! У нас серьезная угроза? Да мне уже плевать, что государство выбросило деньги на ветер, но я не могу смириться, что наш Тимур, наше Солнышко, наш Зайка и вдруг не будет слышать.
Услышьте меня, я хочу сама с ним заниматься, дайте нам справку, что ребенку необходимо домашнее обучение, или что там еще? Пусть нам дают задания на дом, мы будем самостоятельно проходит и школьную программу и заниматься развитием слуха! Мы будем приезжать и сдавать зачеты, контрольные, или как это обозвать?! Мы на все готовы! Только помогите найти выход из создавшейся ситуации…
Оказывается, в их компетенции только критика и аханья по тому поводу, какие мы плохие, операцию сделали, деньги государства потратили, и ничего не предпринимаем, а вот конкретный совет дать, или справку в школу, что для ребенка губительно находиться в той среде, куда он попал волей случая, это нет, таких полномочий у них нет… мы сами должны решать эту проблему, причем в срочном порядке.