Как-то Соня призналась: «Мне невозможно не писать стихи. Иначе я умру от боли. Лопну от напора слов в голове». Она чувствует в словах особую, очень странную силу. Ту, которая может менять мир.
Вот стихотворение, которое Соня написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я? …
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
А вот — в одиннадцать:
Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет.
А просто помощь заблудившемуся миру.
И — в двенадцать:
На Ахмадуллину
И возносится на крыльях,
Мокрых и лохматых крыльях,
Из сегодня во вчера
Душа убитого дождя.
У Сони абсолютная грамотность и фотографическая память.
Когда училась в школе, известный профессор, преподаватель Лондонского университета Борис Галицкий, решал с ней сложные логические задачи и был ошеломлен: она за одну минуту справляется с тем, что его английские студенты и за час не могут осилить.
Но пока поэзия побеждает математику.
В семь лет Соня написала свой первый стих. И тогда же сама для себя придумала: она будет созидать слово. Стихотворное, прозаическое и молитвенное.
И сегодня, в свои двадцать лет, Соня тоже держится за это.
Тут надо как-то набрать воздуха и объясниться с читателем. У Сони Шаталовой — тяжелая форма аутизма. Она — немая. В четыре года врачи поставили ей диагноз: глубокая умственная отсталость. Диагноз этот отменили в Сонины четырнадцать.
Внешний рисунок событий таков: до полутора лет Соня была здоровым ребенком, пошла в одиннадцать месяцев, речь развивалась, четко произносила: мама, папа, баба… Потом сделали прививку. Наверное, даже не в прививке дело, говорит Женя, а в чем-то другом, но уже через сутки все в Соне стало «схлопываться»: ни с кем не хотела контактировать, совершенно перестала говорить, не делала ничего из того, о чем ее просили.
Когда в Сонины уже почти четыре года врачи официально объявили: «ранний детский аутизм», родители были в шоке. Один профессор сказал Жене, что без нее Соня не проживет и дня. И еще сказал: ищите, кто может ей помочь.
Помогать не брался никто.
* * *
Не знаю, конец иль начало,
Сон или, может быть, бред —
Только песня вдруг замолчала,
И в доме погашен свет.
Забивают в ставни гвозди,
Закрывают дверь крестом.
Разошлись хмельные гости,
Умирает старый дом.
Не могу никак проснуться,
Прекратить ночной кошмар.
И глядят пустые блюдца,
Бьется об стекло комар.
Это стихотворение семнадцатилетней Сони.
В психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) Жене сказали: «Какие консультации? У нас для таких детей ничего нет. Если вы согласитесь сдать ее в интернат — мы вам поможем быстро оформить документы».
Первой откликнулась Галина Кирилловна Торлак, школьный психолог. Она сказала: давайте попробуем. И начала с Соней играть. Четырехлетняя Соня ей поверила и пошла на контакт. Потом Галина Кирилловна станет первой учительницей Сони. И благодаря ей Соне удастся окончить начальную школу, обычную, по месту жительства, в подмосковном Краскове.
Торлак усиленно изучала аутизм в то время, когда у нас и слова-то такого не знали, и потом еще долгие годы неотлучно была в контакте со всеми специалистами, занимающимися Соней, — и из Центра лечебной педагогики, и из реабилитационного центра «Наш солнечный мир», и из Института коррекционной педагогики. Все эти центры и институты Женя находила сама, в одиночку, ощупью, по наитию. Интернета тогда у нее не было, сарафанное радио, говорит, подсказывало.
Когда Соню пытались научить читать и писать — абсолютно ничего не получалось. Опять же официально Соня была признана врачами «необучаемой».
Потом Женя отвела шестилетнюю Соню в Центр лечебной педагогики. Там одна из форм обучения — «метод глобального чтения»: учат читать не по буквам, а сразу по словам. И вот едва началось первое занятие, вышла к Жене в коридор педагог с ошеломительным известием: учить Соню не надо, она уже умеет читать. Через два месяца так же неожиданно выяснилось, что Соня и пишет. Сама Соня — потом, письменно — объяснит маме, что умела читать и писать всегда.
В восемь лет Соня принялась (с подачи поэта Виктора Кротова) придумывать «афоризмы-определения». То есть заново составляла слова. Словарик получился длинный. Полторы сотни слов.
Один мой друг, прочитав Сонин словарик, воскликнул: «Ничего себе! В восемь лет!»
Другой ему — возмущенно: «Да при чем тут восемь лет?! Ты в свои шестьдесят до такого додумался?»
А я мстительно загадываю: если проверить тех врачей, что поставили Соне диагноз «глубокая умственная отсталость», насколько утешительны — и для кого именно — будут результаты?
Женя как-то сказала о неподвижных и немых детях-инвалидах: «Кто знает, может, они лежат и молятся за нас?» Так вот спрашиваю: «Почему?»
Оказывается, Женя знала такого ребенка. Как он изменялся, когда видел икону! Это молитвенное сосредоточение ни с чем не спутаешь. Он молился на такой, наверное, глубине, где язык не имеет значения. В нем была какая-то абсолютная собранность — при абсолютной его неподвижности. Он даже мизинцем не мог пошевелить. «Но, боже, скольких людей он успел отмолить, которые и не догадываются об этом», — говорит Женя. Этот мальчик был сыном их друзей. Он умер в шесть с половиной лет.
* * *
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит
сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Соня — в 9 лет.
* * *
Женя с маленькой Соней
Маленькая, обаятельная, мягкая, спокойная, приветливая, улыбчивая, доброжелательная, легкая, солнечная Женя стучалась (и стучится) во все двери, пробивала (и пробивает) все стены, била (и бьет) во все колокола, выдерживала (и выдерживает) все испытания. Стойкий оловянный солдатик.
О том, что было и есть в ее жизни черного и мрачного, я вытаскиваю из нее клещами — она же видит только белое, свет, «сигналы человеческого».
Женя рассказывает, как помог Соне гениальный невролог Борис Алексеевич Архипов. Или вот Елена Ростиславовна Баенская и Ольга Сергеевна Никольская из Института коррекционной педагогики. Баенская самая первая на свете сказала Жене о Соне — непритворно и восхищенно — чарующие слова: «У вас замечательный ребенок!» После этого Женя запросто могла бы станцевать вместо Плисецкой в Большом театре или слетать в космос. А с Никольской — такая история: Соня окончила два класса начальной школы, и вдруг в той самой, блин, ПМПК не дают разрешения на дальнейшее обучение. «Они, что, там — не люди?» — вскипаю я. «Да нет, просто сидят пожилые замордованные тетки, учились при царе Горохе, по 50 человек в день принимают, — отмахивается Женя. — Ну не верят, что аутисты обучаемы, они и Торлак подозревали, говорили ей, усмехаясь: а вам не надоело за Соню писать ее рукой? Короче, хорошо, что хоть через месяц разрешили прийти. Но с Соней там что-то страшное случилось. Она впала в полную депрессию. Я потащила ее к Никольской. И та сказала: „Соня! Ты не должна себя считать не говорящей. Ты — говорящая. Ты используешь для общения слова. Не важно — как. Кто-то использует слова голосом. Кто-то — взглядом. Кто-то — жестом. Ты — письменно. Самое главное: ты используешь слова. А все, кто использует слова, — говорящие. Так что запомни: ты — говорящая!“ И у Соньки словно крылья выросли. Я увидела это по ее глазам. Она прямо там, в коридоре института, написала стихотворение „Точное слово“ с посвящением Ольге Сергеевне Никольской. А через месяц прошла ту мерзейшую процедуру в ПМПК на ура».
О всех-всех-всех-всех, кто помог хоть семнадцать лет назад, хоть вчера, Женя говорит с благодарностью и особой нежной почтительностью.
Вот рассказывает о ныне покойной уже Александре Михайловне Ленартович, директоре дивной школы «Ковчег»; на тот момент это была единственная школа с интеграционным обучением, туда и обычных детей брали, и с инвалидностью; там были и творческие мастерские, и лошади, и всякие студии, и главное: обучение на высочайшем уровне; Соня, к примеру, биологией увлеклась, этот предмет преподавали по университетским программам… Так вот: в эту школу Соню не пускала одна чиновница из РОНО Юго-Восточного округа Москвы, куда Женя пришла за путевкой. «Чтобы немой ребенок — с обычными детьми? — сказала она железным голосом. — Да ни за что! Через мой труп! У нас интернаты пустуют — отдавайте ее в интернат и забудьте навсегда! А если пойдете куда-то жаловаться — я сделаю все, чтобы вас никуда никто и никогда не взял». Ну да, помним, помним: сатана лягает не копытом, а человеческой ногой. Однако Женя и тут не сдалась. В школу семейного обучения Соню взял — ну, как вы понимаете, тоже чудесный, чудесный! — директор Игорь Моисеевич Чапковский, он посоветовал написать письмо (и сам помогал его составлять) уполномоченному — в то время — по правам человека Владимиру Петровичу Лукину, и через два месяца прямо домой к Шаталовым, в их подмосковное Красково, прибыл курьер из департамента образования московского правительства и привез письмо-разрешение на обучение в «Ковчеге». Среднюю школу Соня, кстати, окончила успешно и досрочно, в шестнадцать лет.
А еще был — прекрасный, прекрасный! — молодой нейропсихолог Максим Черенков («Он вырвал Соньку из страха и тоски и сделал из нее оптимистку»), и центр «Подсолнух», Соня там занималась с логопедом, и «Солнечный пес», то есть канистерапия, или собакотерапия («Это когда, — с улыбкой рассказывает Женя, — собаки делают вид, что их дрессируют»). А еще поэт и писатель, большой друг Сони Виктор Гаврилович Кротов, первый редактор Сониных стихов. А еще профессор-психиатр, владелец клиники «Психическое здоровье» в Наро-Фоминском районе Московской области Виталий Леонидович Минутко…
После школы что-то вдруг оборвалось. Состояние Сони ухудшалось.
«Колледж не получился. Соня не потянула. Чисто физически не потянула, — объясняет Женя. — Возбуждение, агрессия в ней нарастали. А потом оказалось, что все связано с нейровирусом. Взорвался этот вирус прошлым летом. А поселился в голове Сони, судя по всему, гораздо раньше и „кушал“ ее мозг».
Скорее всего, от перенапряжения все случилось. Соня кричит, не идет на контакт, потеряла способность реагировать… Ей все хуже и хуже. Вызвали «скорую». Отвезли в больницу.
«А там врач нам сказал: «Мне неинтересно, что произошло. Да и не важно это. Я вижу симптомы — лечу». Женя забрала Соню из той больницы через три дня. В отчаянии написала в интернете о том, что произошло.
Первыми откликнулись Егор Бероев и Ксения Алферова*. На тот момент совсем незнакомые. Они оплатили месяц пребывания Сони в клинике «Психическое здоровье». Клиника очень дорогая. Но с вирусом там справились. Кстати, двадцать дней профессор Минутко лечил Соню совершенно бесплатно, просто за свой счет. И профессор Минутко, и лечащий врач Сони Александр Сергеевич Токарев буквально спасли ее.
Из школьного сочинения по литературе десятилетней Сони «Деньги не пахнут»:
«Деньги, полученные папой за тяжелую, с напряжением всех его физических и душевных сил, работу пахнут соленым потом и болью. Так пахнет зарплата всех тружеников — она заработанная плата. … Но деньги, которые выплачивает правительство жертвам терактов, — они пахнут кровью и смертью, обидой и обманом, потому что их дают за кровь, боль и смерть те, кто не смог защитить людей. Деньги, которые мама платит кассиру в автобусе, пахнут ее слезами. И так же слезами и жгучей обидой пахнут деньги всех бывших льготников, которым обещали возместить потерю льгот, а забрали гораздо больше, чем дали. А как вы думаете, чем пахнут деньги, что платят больные в больнице? Лекарствами? Нет, страхом они пахнут и тоже болью. …»
Лишь дважды за все время, что мы общаемся, Женя — нет, не пожаловалась, она не жалуется ни-ког-да, а сказала с грустью… Первый раз: «Когда я слышу: „Аутисты — тоже люди“, меня это очень оскорбляет. Почему — тоже? Аутисты — люди». И второй раз: «Есть такие, кто говорит, что я побираюсь…»
Думаю, тем, кто так говорит, объяснить уже ничего нельзя, да и не надо. А просто для людей из просто жизни поведаю — хотя бы пунктиром, фрагментарно — о средствах к существованию и расходах семьи Шаталовых.
Пенсия Евгении Николаевны Шаталовой — шесть тысяч рублей. Отец Сони — Владимир Константинович Шаталов — работает в НИИ. Получает 21 тысячу рублей. Денег папы хватает только на еду и лекарства. Это без Сониной диеты. И если у Сони нет обострений.
На лекарства Сони уходит от 8 до 30 тысяч в месяц.
Сонина пенсия по инвалидности, а она — инвалид 1-й группы — 12 тысяч рублей. «Сонина пенсия идет на коммуналку, — говорит Женя. — У нас двухкомнатная квартира в Краскове, 42 кв. м. Это общая площадь. Прописано четыре человека, мы втроем и старшая дочь».
Одна поездка на такси из Краскова в Москву — от двух до трех с половиной тысяч рублей.
Кстати, о такси. Для аутиста и три человека — невыносимая толпа. В переполненном автобусе Соня начинает кричать, задыхаться. Пассажиры орут на Женю: «В клетке таких возить надо». Водитель — тоже во все горло — на Женю и Соню: «Выходите — или я никуда не поеду».
Если у Сони нет обострений — то в неделю они с мамой выезжают по три раза. Поездки в Москву — это обычно «Наш солнечный мир» (работа по нормализации восприятия себя и окружающего мира). На занятия там в месяц уходит от 12 до 16 тысяч рублей. Но в этом году в реабилитационном центре «Наш солнечный мир» занимаются с Соней бесплатно.
Это все я написала, простите, к сведению тех, кто хочет и может помочь. У Сони открылась язва. Сильная, с кровотечениями. Нужны лекарства, лечение.
Два человека, говорит Женя, имеют сейчас на Соню влияние.
Первая — это тьютор Людмила Штапова. Она Сонин и сопровождающий, и воспитатель, и педагог, и подруга. С Людмилой Соня может и обед приготовить, и сходить в магазин, и контактировать с людьми. Вместе они смотрят фильмы, танцуют и даже поют, Людмила — словами, а Соня без слов… Час работы тьютора стоит 300 рублей. Соня общается с тьютером по пять—семь часов подряд. («Ну, конечно, не каждый день. Соня не имеет возможностей Абрамовича», — с мягкой улыбкой объясняет мне Женя.)
И второй человек — Марина Виталь-евна Родкевич. С ней Соня раз в неделю занимается танцедвигательной терапией. Одно занятие — 1,5 тысячи рублей. Через танцы Соня учится контролировать собственное тело, развивает свою слабую моторику, уходят, прямо-таки улетучиваются куда-то комплексы…
* * *
Ярко, жарко и душисто.
По лицу хлещут травы…
А говорят, что счастье не бывает
полным.
Это Соня написала в 11 лет.
* * *
Аутизм не обязательно связан с пожизненной изоляцией. Из аутизма можно выйти. Психолог Тэмпл Грандин — ее называют бабушкой аутизма — вышла из этого состояния и написала книгу. А мы с Женей Шаталовой бегали в Москве на лекцию американского профессора Стивена Шора. Он тоже вышел из аутизма. И тоже написал книгу. Называется «За стеной». Шор утверждает, что аутизм может не мешать, а помогать. Например, стать хорошим музыкантом. Или блестящим компьютерщиком.
Соня сегодня редко, сверхредко говорит «мама». Но педагоги рассказывают Жене, что иногда она целой длинной и очень осмысленной фразой отвечает на какой-то вопрос. Женя говорит мне это будто бы вскользь, но с заметной гордостью.
Ольга Арлаускас и Никита Тихонов-Рау сняли о Соне замечательный фильм. Называется «В ауте».
А пока что еще сказать о Жене и Соне Шаталовых?
Придется много перестрадать? Но это же вот в каком смысле: сколько дел переделать!
И они делают — пошагово, поминутно, по крупице. Без всякого дешевого, навязчивого оптимизма, но с высокими ставками — не на жизнь, какая она есть, а на жизнь, какой она должна быть.
Поэтому: выше голову! Ну да, именно так: выше голову — жизнь хочет вас погладить!
Мне эта «голова с заносом» очень нравится.
*Егор Бероев и Ксения Алферова — создатели фонда «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития — больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна.