Мама двух подростков подсела ко мне за завтраком.

— Вы Катю свою от даунят берегите. Она у вас хорошенькая, а им мало ли что в голову взбредёт…

Это она про вчера.
Мы вечером гуляли на площадке, на качелях качались. И из другого корпуса прибежали дети с синдромом Дауна. Может, лагерь какой-то, может, детдом, я не знаю. Скорей всего второе. У них была сопровождающая — уставшая женщина, которая спросила у меня: «А у вас нет таблетки от головной боли?»

У меня была, но в номере. А с собой — нет.
— В номере и у меня есть, — сказала женщина.

Она села на скамейку поодаль, а дети стали играть на площадке.

Один солнечный мальчик качался на качелях и гортанно кричал.

Моя Катя напугалась.

— Ему что, больно, мам?

— Нет, Кать, ему нормально. Он просто так радость выражает.

— А я так нерадость выражаю, — удивилась Катя.

— Все люди разные. Для кого-то это радость, для кого-то нерадость.

Дети проявли к Кате интерес, хотели раскачивать ее на качелях, смотреть.
Некоторые хотели дотронуться. До руки. До волос.

Я учу Катю, что такие вещи должны быть по разрешению. Нельзя трогать людей без разрешения. Но тут другой случай, и я спросила разрешения за них: «Кать, ты не против, если детки до тебя дотронутся?»

Она была не против, даже любопытно ей, но сопровождающая детей все время окрикивала:

— Отойдите, отойдите!

Не знаю, что пугало Катю больше — крики или дети.

Одна девочка была абсолютно лысая. Кажется, это называется алопеция.

Она подошла к Кате и потрогала ее волосы.

— А где твои волосы? — спросила Катя у девочки.

Это было невежливо, но ей 5, и я с ней еще поговорю про это, а девочка не поняла вопрос и крикнула: «Лысая! Лысая!»

Катя растерялась, не знала, как реагировать. Если честно, я тоже не знала, просто была рядом.

А утром мама подростков меня предупредила:

— Вы девочку свою от даунят берегите. Мало ли что им в голову взбредёт… На днях одна девочка, мощная такая, схватила за волосы другого мальчика. Без агрессии, просто напугала. А отвечать некому. Вы же понимаете? Осторожнее.

С одной стороны, она хотела предостеречь, и надо ее поблагодарить. С другой, стало как-то не по себе. Звучит как «держитесь от них подальше».

А я не хочу держать подальше, я хочу научиться жить в мире, населенном разными людьми.

— Спасибо, я же рядом. Я отвечаю за своего ребенка и его безопасность.

Днем мы ходили с Катей в бассейн. Катя плавала в жилете и почему-то очень боялась. Бассейн глубокий, она вцепилась в меня намертво, и если я пыталась показать ей, что жилет ее держит, она верещала так, что оглядывались все в бассейне.

Катя в воде была без ушей. Я пыталась ей объяснить жестами, что я рядом, и что все хорошо, я ее не отпущу, просто помогу плавать, но дочь была напугана: нет-нет, мама, не отпускай меня.
В итоге мы сцепились и весь получасовой сеанс как кенгуру пропрыгали в воде бестолку.

Пока мы сушили волосы, я думала о том, что моя дочь растет в среде людей, которые ее любят. Она чувствует себя вполне защищенной, знает, что мама с папой в обиду ее не дадут. Но даже при этом ей бывает тревожно, и в воде, на глубине, отцепляться от мамы Катя категорически не хочет. Будто не доверяет.

А есть дети, у которых ситуация взяла — и отобрала маму и папу. И они растут без защиты, и оглядываются в поисках взрослого, в которого можно вцепиться, когда страшно. Но такого нет. Есть сопровождающий, который кричит: «Отойди. Отойди, я сказала».

Как выплыть из такого уровня тревожности?
Нет ответа…

После обеда у Кати массаж.
Массаж детям здесь делает незрячая женщина. Она нежно гладит их по спинкам, дети расслабляются, засыпают на массажном столе.

— Катя заснула, — сказала я массажистке: она же не видит.

— Это хорошо. Это значит нравится. Я тоже засыпаю сразу на массаже.

— А вам кто делает массаж?

— Сын.

— Он тоже массажист?

— Нет. Ему 4. Но он любит. Говорит: «Маму буду мять». И мнёт.

— Мятая мама прям как новенькая, — улыбаюсь я. Я тоже хочу к ней на массаж. Она руками видит спину, и передает через руки энергию тепла. Хорошая очень.

А мальчик, у которого одна нога короче другой, ходит на специальных ходулях. Он вечером приходил на волейбольную площадку смотреть, как играют другие ребята.

Им в команду не хватало человека, и они кричали: «Кто хочет в волейбооооол? Кто хочет в вооейбоооол?»

А тот, кто хочет, стоял рядом. Просто его «хочу» врезается в «не могу». В ходунки.
И он как будто невидимый.

Ребята потом нашли того, кто хочет и может.
И мальчик стоял и смотрел игру.

Как важно ценить свое «могу». Как часто мы своё «могу» воспринимаем не как ценность, а как данность.
А вот с той точки, с ходунков, особенно очевидно, что это — ценность.

Вечером на сцене был концерт.

Ребята с синдромом Дауна экранизировали сказку. Мы с Катей не знали про концерт, просто шли с прогулки, увидели и зашли. Не у кого было спросить, можно ли нам остаться, и мы остались без спроса.

Перед нами сидели два мальчика лет 9, которые тут с родителями, просто гуляют без них (и видимо тоже зашли без спроса), обсуждали то, что происходит на сцене: «Эти дауны даже лучше сказку сделали, чем не дауны в выходные. Эти ж послушные, всё делают, как сказали. А у обычных разброд, кто куда».

Не знаю, как реагировать на такие слова. Они кажутся мне слишком… жесткими. Хотя это, в принципе, был комплимент.

И вот это «дауны», «даунята» — тут все так говорят. Мне больше нравится «солнечные дети», но так никто не говорит.

После спектакля все зрители громко хлопали актерам. И тем было приятно, они кланялись и охотно фотографировались.

Одна сопровождающая уводила их со сцены и ласково говорила: «Ой, а кто у нас сегодня был мышкой? Стасик! А кто лисичкой? Алёнушка! А кто волком? Сережа? Неееет, Серёжа был рыбкой, а волком Вова…»

Я думала о том, что нам, взрослым, иногда по жизни тоже нужен сопровождающий. На которого мы можем равняться, которого можно взять за руку, когда страшно, и у которого можно уточнить путь. Жизнь слишком сложная, иногда не совсем понятно, как себя вести, и не ясно вообще, кто ты сегодня? Мышка, лисичка или волк?

Но сопровождающих у нас нет.
Только сердце. Только оно подкажет, кто вы сегодня и куда идти…

— Мам, а вот как же она будет жить без волосиков? Та девочка… — спросила меня Катя перед сном.
Переживает. Запомнила.

— Катя, без волос вполне можно жить. Это же не больно. А если сложно или обидно, можно купить парик.

— Мам, давай купим ей парик? Чтобы красиво?

Ну, вот как тут не реветь? И щитовидка моя проблемная ни при чем. Тут сама жизнь… причём.

Сегодня Катя на целый час ходила в гости к своей новой подружке, глухой девочке.
Я спрашиваю: «Как там тебе, понравилось?»

А Катя отвечает: «Да, я там, хоть и в ушках, но как будто без ушек. Но я уже научилась говорить ручками».

Говорить ручками)

Все говорят про инклюзию.
А инклюзия — вот она…

PS: На фотографии дочь Катя