Письмо-обращение (18 марта 2011 года)
Уважаемые представители фонда «Шанс»!
Наша семья обращается к вам за помощью. У нас серьёзно больна дочь. Её диагноз — эпилепсия фокальная, вероятно, симптоматическая в виде частых резистентных к терапии полиморфных припадков.
Ангелинка родилась здоровенькой девочкой и, казалось, ничто не предвещало беды. Но в пятимесячном возрасте у неё начались первые приступы. Первоначальным диагнозом был Синдром Уэста. Нас направили в Минск в неврологическое отделение центра «Мать и дитя». На фоне приёма гормонов и Депакина приступы купировались. Нас выписали с диагнозом Судорожный синдром в виде атипичных инфантильных спазмов. Каждый день и каждую минуту мы всматривались в нашу дочурку и боялись увидеть очередной приступ. Но постепенно страх ушёл, а вместо него пришло облегчение и радость, что мы справились с болезнью. Но наше счастье длилось недолго.
Ангелинке было 2 года, когда приступы возобновились уже с потерей сознания и резким падением по несколько раз ежедневно. Ей увеличили дозу препарата. Приступы остановились. Но в три с половиной года возобновились вновь: ещё более частые, длительные и ежедневные. С тех пор уже больше года они продолжаются, видоизменяются, но не проходят.
Мы перепробовали все противосудорожные препараты, зарегистрированные в Беларуси, привозили лекарство из России. Не стану скрывать, что мы обращались не только к традиционной медицине, но и к гомеопатам, фитотерапевтам, к экстрасенсам и целителям. Но всё безрезультатно. Нашей дочери проводили гормонотерапию, вводили Диазепам, чтобы снять судороги, когда они доходили до нескольких сотен в сутки. По всей нашей квартире лежали подушки, т.к. в любой момент Ангелинка могла упасть и травмироваться. К сожалению, всё напрасно. В ноябре 2010 года случилось то, о чём мы боялись думать: нашей дочери оформили инвалидность.
Мы прошли все обследования, какие только возможны в нашей стране, но врачи не нашли причины заболевания, а препараты не помогают остановить приступы. Совсем недавно, после очередного приступа Ангелина сказала: «Мамочка, как хорошо, что я не умерла. Знаешь, эти приступы так мешают мне жить!» Не дай Бог кому-либо из родителей слышать такие слова от своего ребёнка.
Ангелинушка очень умная и развитая девочка. Она очень любит рисовать карандашами и красками, хорошо и быстро складывает паззлы, учится писать. Ей ещё не было и четырёх, когда она научилась читать. Ангелинушка знает наизусть сказки А. С. Пушкина и других писателей в стихотворной форме. Она с удовольствием их декламирует, пытаясь голосом и мимикой передать выразительность строк. И, безусловно, как всякий ребёнок, она обожает мультфильмы. Особенно про принцесс с непременной свадьбой в конце. И уже сейчас мечтает найти своего принца. А ещё Ангелинка очень хочет найти себе друзей-сверстников, т.к. дома её окружают только взрослые.
Наш замечательный, чудесный и жизнерадостный ребёнок не может посещать детский сад, кататься на велосипеде, на качелях и делать многое другое, что так хочется делать в детстве. Скоро в школу, но как? Как она сможет посещать школу, если у неё ежедневные неконтролируемые приступы? И каждый приступ разрушает клеточки мозга. Нам очень хочется сделать всё, чтобы спасти нашего ребёнка, дать ей возможность нормально жить и развиваться. Такой шанс нам может дать обследование в Германии в клинике г. Фогтеройта, которая занимается диагностикой и лечением деток с такими болезнями, как у Ангелинки. Они готовы нас принять, но двухнедельное обследование стоит 18 694 евро. Нам очень больно и горько от того, что у нашей семьи нет такой суммы на лечение ребёнка. Мы уже обратились с просьбой о помощи к организациям Гродно. Но я очень боюсь, что к 7 июня (а именно этого числа нас будут ждать в клинике Фогтеройта) у нас не будет нужной суммы! И поэтому обращаемся к вам за помощью с верой в то, что вы поможете дать Ангелинке шанс на выздоровление.
С уважением,
Ирина и Валерий Лука.