— А что? Это у неё надо согласия спрашивать??? Я думала — связать и сделать как надо…
Женщина, говорящей эти страшные слова — молода, не глупа, вполне образована и человечна. Она ухаживает за свекровью со страшным диагнозом БАС. До недавнего времени там все было вполне терпимо, а потом произошёл резкий обвал.
Свекровь почти перестала глотать, а это значит, что есть всего два варианта — гастростома и зонд. В цивилизованных странах таким людям ставят гастростому ещё на этапе подтверждения диагноза. У нас — пойди найди врача, который это сделает…
… Собственно, в поисках врача она ко мне и забрела. До этого мы общались с её мужем.
После долгих обсуждений почему гастростома менее травматична, чем зонд и в каком направлении искать врача, внезапно выяснилось, что сама женщина с БАС категорически против. Просто наотрез.
— Так значит это невозможно. Она должна дать свое согласие. И без него никто делать не будет. Вам надо объяснять зачем это нужно.
— Почему невозможно? Я думала — связать и сделать. Это же для неё.
Наверное, я не смогу привыкнуть к тому, что к тяжёлым больным у нас относятся как к куску мяса. И мне больно. А когда мне больно, я начинаю кричать и говорить обидные слова. О том, что её муж, если не хочет больше детей может связать её и стерилизовать. А почему нет? Он же считает, что это правильно. Зачем спрашивать?
Потом мне становится стыдно. И я раз за разом прокручиваю в голове разговор и пытаюсь построить его по-другому. И найти те самые слова, которые донесут смысл, не унизив при этом собеседника. И не умею. Потому что мысленно представляю себя на месте этого «куска мяса».
Вот я лежу, совершенно беспомощная, но при этом не потерявшая разума. У меня есть свои желания, свои убеждения, свои мысли. Возможно я хочу умереть. А возможно — жить. Возможно мне хочется быть дома. А возможно — в хосписе. Возможно мне нужен священник или ребе. А возможно — бутылка виски. Это мой выбор. Моя жизнь. Моё тело. Моя душа. Я. Но при этом те, от кого зависит функционирование тела, в котором я заперта, считают что можно и нужно меня насильно принудить к их сценарию. Возможно из лучших побуждений.
Что бы я чувствовала при этом? Ненависть. Я бы знала, что меня предали. Самые близкие, самые родные. Единственные, на кого я могу опереться. И зачем тогда вообще жить? И есть ли разница — как?